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聚焦自闭症儿童权益保障 北大医疗儿童发展中心再开新校
2017-03-25 15:38:52  来源:凤凰健康  作者:  人气指数:

 3月24日,北大医疗儿童发展中心长阳路分校在北京市房山区正式开业并招生。这是北大医疗儿童发展中心继万丰路分校、花园路分校之后的第三家分校。这里有很多来自“星星的孩子”,而“推动中国儿童心理健康服务网络”,则是北大医疗儿童发展中心的使命。

北大医疗儿童发展中心是由北京大学医学部、北京大学第六医院、北大医疗产业集团共同设立,专注于自闭症儿童的心理康复,打造优质的心理健康服务网络。据统计,北大医疗儿童发展中心开业至今,已经服务1000多人次,其中,离开康复机构上幼儿园、小学,回归正常儿童环境的孩子占到25.3%。

在刚刚结束的全国两会上,多名代表委员不约而同地聚焦儿童权益保护问题,呼吁国家和全社会共同关注,呵护孩子健康成长。全国人大代表张琼表示:“自闭症唯有引导式教育及康复训练可帮其改善和提高相关能力。近些年,自闭症的发病率呈快速增长趋势,自闭症患者及家庭承受极大的经济与精神双重压力,生存状态十分严峻,引起社会各界高度关注,但自闭症儿童权益保障还是欠缺的。”

记者从北大医疗儿童发展中心了解到,现在三家分校训练场所近5000平米,一共可以容纳近400名孩子同时上课,如此庞大的规模在全国也不多,即使这样,仍有不少想要接受规范培训的孩子需等待入园。 

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被公众误解的自闭症

目前,我国自闭症患病率约1%,即每100个人中就有一个自闭症患者,而0~14岁少年儿童的患者数量可能超过200万。自闭症谱系障碍,起源于儿童早期,以社会交往和沟通障碍、重复刻板行为及兴趣范围狭窄为两大主要临床表现。自闭症病因至今成谜,不少患儿的病症会伴随终生,也有一些孩子能完成学业,走向社会工作并自立。

谈起自闭症,很多人认为它是家庭养育问题,这是大众对自闭症误解最深的一面。实际上,自闭症和家庭教养方式没有直接关系,而属于先天性的。康复较好的自闭症儿童,可以上学、工作,甚至成家。国外对于自闭症患者能否到社会工作、工作适用范围等,做过专门研究。自闭症患者在工作中具有多项优点,比如勤快、遵守纪律、恪尽职守,对于单纯性反复操作的工作有耐心。根据国外成熟的经验,成年自闭症患者做图书管理员、超市理货员等岗位都是不错的选择。

但目前,公众对自闭症康复行业缺乏系统、正规和权威的了解,导致自闭症儿童的早期干预被耽误。自闭症的干预治疗,越早越好,再加上信息杂乱,很容易误导家长,耽误了孩子康复的黄金时期。

我国现在的儿童心理康复行业处于发展初期,相关康复机构资质良莠不齐,有一些个人或机构,通过虚假广告或夸大宣传,来谋取利益的事例也时有发生。这不但会耽误对自闭症儿童的有效治疗,也对当事者家庭造成严重损害。 

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康复机构亟待规范

我国自闭症康复工作现状面临诸多难题,包括干预体系不健全、干预水平整体较低、机构众多、效果有限、各相关行业未能有效衔接、缺乏行业管理部门统筹等。目前以残联系统为主的公立机构已在一线城市悄然启动,对自闭症康复领域大力摸索、尝试干预和服务的系统性。

而在国外,1975年美国颁布的《所有残疾儿童教育法》已中明确规定了所有公立学校必须为有特殊需求的儿童制定IEP (个别化教育计划/方案),目的是能够解决这些儿童未来回归主流课堂或者特殊教育中在教学上存在的困难,在加拿大,澳大利亚,英国等一些国家亦是将IEP写入法律并且强制执行。在台湾,IEP个别化教育方案已纳入法律,比如台湾的《特殊教育法施行细则》,香港成立了“自闭症人士服务工作组”且长期致力于融合教育的发展和施行,我国虽然有《残疾人保障法》和《特殊教育学校暂行规程》等相关条例,但是并没有对于IEP的施行的相关规章条例法规,也没有关于特殊教育的具体法案细则出台。而相关法律法规的缺失也是造成现在全国儿童特殊教育的混乱现状,但更是因为缺少专业的师资来实施,造成我国目前的康复体系混乱。

北大医疗儿童发展中心管理部负责人黄小崴告诉记者,国内大专院校缺少自闭症康复专业,导致康复机构十分缺乏专业一线康复老师,来为孩子制定和执行IEP,从而保证和提升教学质量,北大医疗儿童发展中心为此投入大量资源进行老师培训、进修,专门成立了“北大医疗儿童发展中心-特殊教育师训学院”,整合北京大学的优势教育资源,并邀请美国归来的BCBA(国际认证行为分析师)给特教老师们授课。如此大手笔的资金投入,同行业中没有几家可以办到。

由于自闭症康复训练行业尚处于萌芽期,更加需要国家的政策和资金扶持,这样才能促进它朝着更好方向快速发展。

责任编辑:【cyj】
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